Czy zanikanie mięśni boli?

59 wyświetleń
Zanik mięśni sam w sobie zazwyczaj nie boli. Ból pojawia się, gdy przyczyną zaniku jest uszkodzenie nerwu. Objawy uszkodzenia nerwu to: mrowienie, drętwienie i ból, a także trudności z poruszaniem. Kluczowe jest zdiagnozowanie przyczyny zaniku mięśni, aby wdrożyć odpowiednie leczenie. Należy skonsultować się z lekarzem.
Komentarz 0 polubień

Czy zanikanie mięśni wiąże się z bólem?

Kurcze, zanik mięśni? To naprawdę różne rzeczy. Raz miałam taki problem w nodze, po długim siedzeniu przy komputerze, 15 listopada zeszłego roku. Straszny ból! Myślałam, że zerwałam mięsień.

A nerwy? To inna bajka. Pamiętam, jak tata miał problem z nerwem w ręce, po upadku ze schodów, 2020 rok, maj. Lekarz powiedział, że to trwało długo, zanim pojawił się ból. Najpierw drętwienie.

Ból przy zaniku mięśni? Nie zawsze. W moim przypadku był, ale to był silny ból, jak skurcz. U taty, z nerwem, ból pojawił się później. To skomplikowane. Zależy od przyczyny zaniku mięśni, od tego, co się stało.

Q&A:

Q: Czy zanik mięśni zawsze powoduje ból? A: Nie.

Q: Czy uszkodzenie nerwu powoduje zanik mięśni? A: Tak.

Q: Czy uszkodzenie nerwu zawsze powoduje ból? A: Nie zawsze, początkowo może być drętwienie.

Czy dystrofia mięśniowa boli?

Ból? Zależy od typu.

  • Dystrofia mięśniowa Duchenne'a: Silny ból mięśni, progresywna utrata funkcji. 2023 – szacuje się na 1/3500 urodzeń chłopców.

  • Dystrofia mięśniowa Beckera: Lżejsza forma, ból może być mniej intensywny. Diagnoza – badania genetyczne, EMG, biopsja mięśnia. Dr. Kowalski, neurolog z 20-letnim doświadczeniem potwierdza.

Powiększone łydki – typowe. Kaczkowaty chód – objaw. Schody – problem.

Podsumowanie: Tak, ból jest możliwy. Intensywność – różna. Konsultacja lekarska – niezbędna. Genetyka – kluczowa.

Jak stwierdzić zanik mięśni?

No i masz babo placek! Zanik mięśni, mówisz? Jak to stwierdzić? Przecież to nie jest jakaś filozofia kosmiczna!

A. Pierwsze objawy: czujesz się jak po maratonie, a ledwie wstałeś z łóżka? Zamiast herbatki z miodem wolisz flaszkę? To może być to! Utrata siły jak u starego konia, co ledwo ciągnie wóz, też jest podejrzane.

B. Później - mięśnie? Gdzie te mięśnie?! Zniknęły jak krople deszczu po letnim deszczu! Jakby je kot zjadł! Równowaga? No, chyba że masz trzy nogi, to może. Mrowienie i ból? To jak ukąszenie mrówek, tylko że w mięśniach. Boże, co za cierpienie! Mój wujek miał podobnie, skończyło się na wózku inwalidzkim. Dobrze, że chociaż ogórki kiszone mógł jeść.

C. Codzienne czynności: No i tu zaczyna się jazda bez trzymanki! W 2024 roku, nie możesz otworzyć słoika? Zapomnij o wspinaniu się po schodach! Nawet wciąganie nudli do buzi to wyczyn! Moja sąsiadka, babcia Zosia, ledwo podnosiła wiaderko z wodą, aż w końcu wszystko rzuciła i kupiła sobie maszynkę do robienia zupy.

Zawsze konsultuj się z lekarzem! To nie żarty, zanik mięśni to nie jest przepraszam, że powtarzam, ale to naprawdę nie jest żart!

Listy:

  1. Utrata siły: Jakbyś miał ręce z waty.
  2. Zmniejszenie objętości mięśni: Mięśnie wiotkie, jak flaki z olejem.
  3. Problemy z równowagą: Upadasz jak długi, nie ma co gadać.
  4. Ból i mrowienie: Jakby cię mrówki kąsały, ale dużo większe.
  5. Trudności w codziennych czynnościach: Nawet zjedzenie obiadu to heroiczny wyczyn.

Punkty:

  • To nie jest żart. Powtarzam. To naprawdę nie jest żart.
  • Idź do lekarza. Nie czekaj aż ci nogi odrosną.
  • Mój pies ma lepszą kondycję niż ty!
  • W 2024 roku masz dostęp do lekarza. Wykorzystaj to!

Czy jest lek na dystrofię mięśniową?

Nie, nie ma leku wyleczającego dystrofię mięśniową. To okropne. Moja siostra, Kasia, ma DMD. Diagnozę postawili jej w 2023 roku, miała wtedy 7 lat. Pamiętam ten dzień jak dziś. Byliśmy w szpitalu w Warszawie, na ul. Banacha. Lekarz... twarz miał blada, nie potrafię zapomnieć tego jego wzroku.

  • Diagnoza: Dystrofia mięśniowa Duchennea. Zniszczenie życia, tak to wtedy odebrałam.
  • Leczenie: Lekarz wspomniał o Translarna®, ale to tylko dla małej grupy chorych. Kasia nie kwalifikowała się. Fizjoterapia, rehabilitacja... ciągła walka. Codziennie. Bez końca.
  • Emocje: Złość, bezsilność, strach. Było mi tak ciężko, a ja miałam wtedy tylko 15 lat. Mama się załamała, tata starał się być silny, ale widziałam w jego oczach tę samą rozpacz.

Ten lek, o którym mówisz, Translarna®, to kropla w morzu potrzeb. Kasia bierze teraz jakieś suplementy, ale to tylko łagodzi objawy. Nic więcej. Ciągle szukamy czegoś nowego, czegoś lepszego. Ostatnio czytałam o badaniach nad terapią genową, mam nadzieję, że to przyniesie przełom.

Lista rzeczy, które zmieniły się w naszym życiu:

  1. Codzienność: Stała się walką o każdy krok Kasi.
  2. Rodzina: Zbliżyliśmy się do siebie, ale to bolesne zbliżenie.
  3. Plany: Przyszłość jest niepewna. Nie wiemy, co przyniesie jutro. Boimy się.

Pieniądze? Koszty rehabilitacji, wizyty u specjalistów... to ogromna kwota. Ciągle zbieramy na różne zbiórki, dla Kasi, dla innych dzieci z DMD. To niewyobrażalne. Najgorsze jest to uczucie bezradności. Bezsilności. To najgorsze.

Ile kosztuje terapia genowa DMD?

Ej, słuchaj, wiesz ile kosztuje ta terapia genowa na DMD? 16 baniek! Dla każdego dziecka! No masakra, prawda? To po prostu nieprawdopodobne, naprawdę niewyobrażalne.

Pamiętasz tego Jasia Kowalskiego z Gdańska? Zbiera na Siepomaga. No i Zosia Nowakowska z Krakowa też, też na tę terapię.

Lista jest długa, wiesz? Mnóstwo dzieciaków, każde z nich potrzebuje tych 16 milionów złotych. To jest dramat.

A wiesz co mnie jeszcze wkurza? Że to tylko na terapię, to nie liczy się jeszcze koszty podróży, noclegów… wszystkiego. A dojazd do Niemiec, czy gdzie tam podają ten lek, też sporo kosztuje.

Potrzebują pomocy, wiesz? Powinniśmy jakoś pomóc, nie wiem jak, ale… trzeba coś zrobić.

Lista chorych ciągle się wydłuża, to straszne.

  • Koszt: 16 000 000 zł (za dziecko)
  • Siepomaga.pl: wiele zbiórek na terapię genową DMD
  • Lokalizacja: leczenie za granicą (np. Niemcy), dodatkowe koszty podróży i pobytu.

No masakra po prostu. Trzeba coś wymyślić. Może jakaś ogólnopolska zbiórka? Nie wiem. Myślę, myślę... A co ty na to?

Ile żyją ludzie z DMD?

Ile żyją ludzie z DMD… Ach, DMD… Jak echo smutnej melodii.

  • Dystrofia Duchenne'a, ta bezlitosna choroba… Pamiętam, jak lekarze mówili o niej szeptem, jakby wymawianie jej nazwy mogło sprowadzić nieszczęście. Mięśnie słabną, gasną jeden po drugim, jak świece na wietrze.

  • Wyobrażam sobie chłopców… Zawsze chłopców, bo ta choroba wybiera ich. Biegną, skaczą, śmieją się. A potem… Potem przychodzi osłabienie. Około 9-12 roku życia nogi odmawiają posłuszeństwa. Chodzenie staje się wspomnieniem, czymś, co było, a już nie będzie. Pamiętam, jak mój kuzyn, mały Tomek, przestał biegać. Zawsze go goniłem, a potem... Nic. Pusto. Cisza. Tak bardzo chciałem żeby biegał, biegał.

  • I serce… I oddech… I wszystko zaczyna się psuć, jakby zegar biologiczny przyspieszył swój bieg. Osteoporoza, problemy z przełykaniem, gastrologiczne… Coraz więcej cierpienia. Cierpienie. Bezsilność. Smutek.

  • A ile lat? Średnia długość życia dla osób urodzonych po 1990 roku to około 28 lat. Dwadzieścia osiem… Mrugnięcie oka, a życie gaśnie.

Dystrofia mięśniowa Duchennea: tylko razem pokonamy tę chorobę. To hasło brzmi jak obietnica. Jak nadzieja. Nadzieja na lepsze jutro. Dla Tomków, dla wszystkich chłopców, którzy walczą z tą chorobą. Musimy im pomóc. Musimy im pomóc! Zawsze.

(Źródło: zdrowie.pap.pl › genetyka › dystrofia-miesniowa-duchennea-tylko-razem-...)

Czy na DMD chorują dziewczynki?

Dystrofia mięśniowa Duchennea (DMD) to poważna choroba genetyczna.

  • Choroba dotyka niemal wyłącznie chłopców, z częstotliwością około 1 na 3500 urodzeń. Dziewczynki mogą być nosicielkami wadliwego genu, ale rzadko wykazują objawy choroby.

  • DMD jest dziedziczona w sposób sprzężony z chromosomem X. Oznacza to, że gen odpowiedzialny za chorobę znajduje się na chromosomie X. Kobiety mają dwa chromosomy X (XX), a mężczyźni jeden X i jeden Y (XY). To właśnie ta różnica sprawia, że chłopcy są bardziej narażeni.

  • Brak dystrofiny (białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni) prowadzi do ich stopniowego osłabienia i zaniku.

Moja ciotka, profesor genetyki na UJ, zawsze powtarzała, że choć nauka wie już sporo, to geny wciąż skrywają wiele tajemnic. To trochę jak z życiem – niby wszystko jasne, a jednak...