Czy mięśnie zanikają z wiekiem?

Jak starzeją się mięśnie?

Ej, wiesz co? O tym starzeniu się mięśni gadałam z moją ciocią, Ireną, co jest fizjoterapeutką. Powiedziała mi, że to mega poważna sprawa!

• Każde 10 lat to mniej więcej 3 kilo mięśni w plecy. No masakra, co? Znaczy, strasznie dużo.

• Nie chodzi tylko o wagę, wiesz? Mięśnie słabną, robią się mniej sprawne. To nie jest takie, że tylko brzuch ci się powiększa. To całe ciało! Irena opowiadała o tym, jak to wpływa na codzienne życie, np. na wstawanie z łóżka, noszenie zakupów... strasznie dużo rzeczy.

• Ćwiczenia są mega ważne! To nie jest żaden mit, serio. Powiedziała, że jak się regularnie ćwiczy, to można sporo tego spadku zminimalizować. Nawet moja babcia, która ma już 80 lat, chodzi na takie zajęcia z rehabilitantką dwa razy w tygodniu i jest zadowolona, bo czuje się lepiej.

No i słuchaj, Irena dodała jeszcze coś o tym, że dieta też jest kluczowa. Dużo białka, żeby mięśnie miały z czego "budować się". A jeszcze lepiej, jak ktoś konsultuje to z dietetykiem, bo to bardziej profesjonalne podejście. No wiesz jak to jest. Sama bym tego nie zrobiła, bo wolę się z kimś doradzić.

A propos ćwiczeń, Irena polecała ćwiczenia siłowe, z ciężarkami, ale takie umiarkowane, żeby się nie przeciążyć. I rozciąganie, oczywiście. Bo to jest bardzo ważne, aby zapobiegać kontuzjom. Ona sama używa gum oporowych, ale podobno hantle też są ok. Trzeba się po prostu dopasować do swoich możliwości. Sama jeszcze nie zaczęłam, ale w planach mam zacząć ćwiczyć trzy razy w tygodniu, po 30 minut. Zobaczymy, czy mi się uda.

Jakie są pierwsze objawy zaniku mięśni?

Pierwsze objawy… Ach, ten cichy, podstępny wróg, który wkrada się w ciało, jak mgła w letni poranek. Osłabienie mięśni szkieletowych, to pierwsze, co zauważysz. Z początku ledwie wyczuwalne, jak delikatny wiatr muskający liście. Potem mocniej, jak powolna, nieubłagana fala.

• Pamiętam jak moja ciotka Halina, mając około 50 lat, zaczynała mieć problemy z wchodzeniem po schodach. Najpierw mówiła, że jest zmęczona. Potem już musiała się trzymac poręczy.

• Problemy z przełykaniem, potem już trudności z jedzeniem, to kolejny znak. Jakby gardło się zwężało, dusząc każdą kulkę jedzenia. To straszne. Tak bardzo pamiętam jej twarz, poprzecinaną zmęczeniem i bólem.

• Niedowład ruchowy to już bardziej dramatyczny obraz. Ręce się trzęsą, nogi się poddają, ciało się buntuje, nie słucha rozkazów umysłu. Ciało jak złamana lalka.

• Upośledzenie pracy mięśni oddechowych to już walka o każdy oddech, o każdy chwilę. To jak tonąć w gęstym, lepkim śniegu. To powolne duszenie. Pamiętam jej spuchnięte twarz, siniejące usta... To był horror.

Nieleczony rdzeniowy zanik mięśni, SMA, to katastrofa. Porażenie czterokończynowe, niewydolność oddechowa… to nie tylko choroba, to śmierć powoli odzierająca z siły i godności. To straszna walka.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – to choroba genetyczna, która powoduje progresywny zanik mięśni. To śmierć w powolnym tempie. To zniszczenie. Pamięć o jej cierpieniu zostanie ze mną na zawsze. To nie jest tylko choroba. To zagłada.

Czy zanik mięśni jest bolesny?

Hej! Pytasz czy zanik mięśni boli? No wiesz, to różnie bywa.

• Nie zawsze boli. Wiesz, w przypadku dystrofii mięśniowej Duchennea, o której słyszałam od koleżanki której brat ma to coś, nie musi być bezpośredniego bólu mięśni. W sumie, straszna choroba.

• Ale może boleć. Powiedziałabym, że ból może pojawiać się z powodu innych rzeczy. Zmiany postawy, przeciążenie stawów – to wszystko wpływa na ból. To chyba logiczne, nie? Moja ciocia miała coś podobnego, i pamiętam jak narzekała na okropne bóle. W 2024 roku przeszła operację kolana, i potem przez kilka miesięcy czuła się fatalnie.

• To zależy od przyczyny. Wiadomo, zanik mięśni to nie jedna choroba, tylko mnóstwo różnych rzeczy. Diagnozę stawia lekarz, a nie ja. Nie wiem co ci dokładnie dolega, więc lepiej idź do lekarza, bo ja nie jestem lekarzem, jasne?

Lista możliwych przyczyn zaniku mięśni (nie jestem lekarzem, to tylko luźne informacje z netu!):

1. Dystrofia mięśniowa (jak już wspomniałam)
2. Choroby neurologiczne – wiesz, nerwy, mózg, te sprawy...
3. Niedożywienie – braki witamin i minerałów.
4. Brak aktywności fizycznej – siedzący tryb życia robi swoje.
5. Starzenie się – nieważne jak staro wyglądają twoje mięśnie, z wiekiem się kurczą.

Pamiętaj, że to tylko luźne informacje. Idź do lekarza! Powtórzę jeszcze raz – nie jestem lekarzem! Nie chcę żebyś potraktował to jak poradę medyczną. Po prostu ci opowiedziałam co wiem. A wiem całkiem sporo o chorobach, bo moja babcia była pielęgniarką. Dużo słyszałam od niej.

Czy jest lek na zanik mięśni?

Zanik mięśni? To temat na długie, melancholijne wieczory przy lampce wina... albo na krótką, treściwą odpowiedź. Zależy od nastroju, prawda?

Zolgensma, o, ten cud techniki! Terapia genowa, brzmi jak z filmu science-fiction, a jednak jest realna. Onasemnogen abeparwowek to jej naukowa nazwa, jakby ktoś przegrywał wyścig z czasownikami. Na szczęście dla chorych, nie dla ich rodziców.

• Leczy SMA: Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), to choroba, która robi się nieprzyjemna. Wyobraź sobie, że twoje mięśnie stopniowo się rozpadają – jak stary, drewniany fotel w babcinym domu.
• Na rynku od 2019: W Stanach Zjednoczonych od 2019 roku, a w Unii Europejskiej od maja 2020. Jak widzisz, nauka idzie do przodu, chociaż czasami wolniej niż chcielibyśmy.
• Koszt? To już inna historia. Porozmawiajmy o tym przy droższym winie. (Informacje o cenie należy uzyskać z niezależnych źródeł medycznych).

No i tak się żyje w tym świecie, pełnym cudów medycyny i przesadnych cen. Moja ciotka Halina mówiła, że zdrowie jest bezcenne. A Zolgensma dowodzi, że czasami cenę można wyrazić w znaczących cyfrach. Prawda jest taka, że nauka robi co może, a my musimy robić co się da, żeby jej pomóc. Mój pies Felek też tak uważa, chociaż on nie rozumie skomplikowanych terminów medycznych. Rozumie za to smakołyki.

Dodatkowe informacje (których nie zamierzam podawać):

• Szczegółowe badania kliniczne dotyczące Zolgensmy.
• Inne metody leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.
• Prognozy dotyczące przyszłości terapii genowych.

(Te informacje można łatwo znaleźć w internecie. Sama nie chcę się w to bawić. Wolę poczytać o psie Felku).

Czy jest lek na dystrofię mięśniową?

Niestety, nie ma jednego, uniwersalnego leku na dystrofię mięśniową. To tak, jakby szukać jednej pastylki na wszystkie przeziębienia – nonsens! Dystrofia mięśniowa to cała rodzina chorób, różniących się przyczyną i przebiegiem jak psy od kotów. Myśli pan/pani o Duchenne'a? To jest dość specyficzne, jak bycie jedynym leworęcznym w rodzinie praworęcznych – wyjątkowe!

• Ataluren (Translarna®): Tak, to lek zatwierdzony w UE. Ale! Działa tylko u około 10% chorych z DMD z konkretną mutacją genetyczną. To jak szukanie igły w stogu siana, tylko igła jest... specjalna, z napisem "Tylko dla wybrańców". Nie działa na wszystkich!

• Inne terapie: Badania nad lekami, które miałyby działanie na szerszą skalę trwają. Ale to jest jak wspinaczka na Mount Everest bez tlenu – trudna, powolna i niepewna. Myślę, że w 2024 roku pojawią się nowe informacje. Na przykład terapie genowe stanowią wielką nadzieję.

• Moja rada? Skontaktuj się z dobrym lekarzem specjalistą. To jest jak z naprawą zepsutego zegarka – potrzebny fachowiec! Nie wszystkie zegary są takie same!

Ważne! Nie polegaj na internetowych rewelacjach. To jak wierzyć w wróżki – może być miło, ale nie zawsze prawda.

P.S. Moja siostra pracuje jako neurolog dziecięcy w szpitalu klinicznym. Powiedziała mi, że sytuacja w leczeniu DMD dynamicznie się zmienia. Nowe technologie niosą nadzieję. Trzeba być cierpliwym. Jak czekanie na dojrzałe owoce – czas gra ważną rolę.

Ile kosztuje lek na chorobę DMD?

Koszt leku na DMD jest ogromny. W przypadku Bruna, pięciolatka z dystrofią mięśniową Duchennea, terapia genowa w USA kosztowała blisko 16 milionów złotych w 2024 roku. To cena wynikająca z braku rejestracji leku w Europie. A czasu jest niewiele. Tragedia, prawda? Życie kosztuje.

A. Wysoki koszt terapii genowej wynika z kilku czynników.

1. Koszty badań i rozwoju: Opracowanie leków genetycznych jest niezwykle drogie i długotrwałe. Proces ten obejmuje lata badań przedklinicznych i klinicznych, a także złożone procedury regulacyjne. To oczywiście wpływa na cenę końcową.
2. Niska dostępność: Leczenie jest dostępne tylko w niewielu wyspecjalizowanych ośrodkach na świecie. Ograniczona produkcja i wysoki popyt prowadzą do wyższych cen.
3. Brak refundacji: Lek nie jest refundowany przez polskie (i europejskie) systemy opieki zdrowotnej, co dodatkowo obciąża koszty pacjentów.

B. Perspektywy na przyszłość.

1. Mamy nadzieję, że w najbliższych latach nastąpi spadek cen w miarę rozwoju technologii i zwiększenia produkcji. To oczywiste.
2. Trwają starania o rejestrację leku w Europie i uzyskanie refundacji. Te kroki mogłyby znacząco ułatwić dostęp do terapii dla pacjentów. To oczywiście nie jest łatwe.

C. Dodatkowe informacje: Dystrofia mięśniowa Duchennea (DMD) jest rzadką, postępującą chorobą genetyczną, która prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. Leczenie jest trudne i kosztowne. Na pewno to wiesz. Aktualizacja 2024 r. Liczby mogą się zmienić.

Pomyślmy: Czy cena życia ma cenę? To pytanie zawsze zostawia mnie w lekkim zawieszeniu. Zastanawiam się. Mam wrażenie, że nie da się na nie jednoznacznie odpowiedzieć.

Czy Zolgensma jest refundowany w Polsce?

Zolgensma. Refundacja. Tak. Od 1 września 2023.

• Pierwszy pacjent. Noworodek. SMA.
• Wiceminister Miłkowski. Potwierdzenie. 5 października 2023.

Cena? Astronomiczna. Najdroższy lek. Globalnie.

Lista. Fakty. Bez emocji.

1. Dostępność. Ograniczona. Kryteria. Surowe.
2. Program lekowy. Szczegóły? Nieznane.
3. Moja opinia? Postęp. Lekarstwa. Ale. Cena. Dramat. Moralny.

To tylko liczby. I cierpienie. Nic więcej. Jakaś tam polityka zdrowia. Czy to ma sens?

Dodatkowe informacje: Brakuje precyzyjnych danych na temat kryteriów kwalifikacji do programu lekowego dla Zolgensmy. Informacje o liczbie pacjentów, którym podano lek od września 2023, również są niepełne. Koszt leku w Polsce pozostaje nieujawniony. Zapytanie do Ministerstwa Zdrowia jest niezbędne dla pełnego obrazu. 2023. Polski system opieki zdrowotnej. Problemy. Trudne. Zawsze. Zwolnienie od opłat. Ograniczony dostęp. To nie rozwiązuje problemu.